miércoles, 29 de febrero de 2012

Por el día de las enfermedades raras

¿Qué menos que dedicarles un par de minutos?

Son enfermedades muy extrañas, la mayoría sin cura y que afectan a un número muy reducido de personasen todo el mundo. Sus efectos son tan perjudiciales que un simple cepillado o roce con la piel podría generarles la muerte.


Los médicos le dieron un año de vida al pequeño Tripp, pero se equivocaron, ya que acaba de celebrar su segundo cumpleaños. Sin embargo no habría mucho que festejar ya que el niño sufre una extraña enfermedad que impide que le toquen.
Tripp sufre epidemolisis ampollosa que provoca que al menor roce su piel se llene de ampollas y úlceras. Ello se debe a la falta de una proteína en su piel que hace que sus capas se unan entre sí ante cualquier roce. Y la ampollas no solo afectan a su piel, sino también a sus párpados, parte superior del esófago e interior de la boca.
La enfermedad de Tripp no tiene cura y ya le ha dejado ciego y sin habla. Para evitar cualquier roce, el pequeño debe vivir envuelto en vendas que protejan su delicada piel. Sin embargo su madre asegura que aunque cuidar del pequeño conlleva un gran esfuerzo y es muy duro, no lo cambiaría por nada del mundo.


El diario inglés The Mirror informó de otra extraña enfermedad, la que sufre Mandy, que ve como una malformación le provoca que sus pies y piernas alcancen un tamaño enorme y desproporcionado con el resto del cuerpo.
Hace unos meses una de sus piernas, que ya pesaba 30 kilogramos, empezó a sufrir graves infecciones. Los médicos le dijeron a Mandy que o procedían a amputársela o podría costarle la vida. Mandy optó por lo primero. Pero ni ella ni los médicos sabían que esa amputación no iba a ser el fin de la enfermedad.
Han pasado 22 meses desde la operación y las cosas no han mejorado. Mandy ha observado que su pierna amputada está volviendo a crecer. El muñón ha aumentado tanto de tamaño que ha roto la pierna ortopédica que Mandy llevaba desde la operación. 'Sabía que comenzaría a crecer de nuevo', se lamenta Mandy en sus declaraciones a los medios de comunicación.

Megan es una niña de apenas 13 años que no puede realizar una actividad tan usual y cotidiana como peinarse el cabello. La razón es que sufre una extraña enfermedad conocida como Síndrome del cepillado del pelo. Y los médicos han sido muy tajantes: si te lo cepillas, mueres.
Este síndrome es el culpable de que Megan no pueda cepillarse el cabello ya que esa acción genera electricidad estática, y una pequeña dosis podría colapsar su cerebro. La enfermedad provoca que los órganos del cuerpo acumulen electricidad estática, la trasladen al cerebro y este deje de funcionar.
Megan descubrió su enfermedad a los 10 años, cuando una mañana preparando todo para ir al colegio su madre comenzó a cepillarla el cabello. En ese momento Megan se desmayó mientras sus labios comenzaban a tomar una tonalidad azulada. En un primer momento se pensó que Megan podría sufrir de epilepsia, pero los médicos del Hospital for Sick Children descubrieron que la cosa era peor. Desde entonces Megan debe tener cuidado con el cepillado (puede hacerlo pero muy despacio), la ropa brillante o los globos.

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